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在全球，每三分钟，就有一位唇腭裂患儿诞生；在中国，约每700名新生儿中就有1名唇腭裂患儿。唇腭裂并不仅仅意味着面容受损，进食困难、语言障碍以及常与此一同出现的先天性心脏病，让无数唇腭裂宝宝从出生时起就面临各种危机。受生活所迫，一部分患儿错过了手术黄金期，他们在嘲笑和被孤立中长大，即便就生活在我们周围，也很少真正被看见。这个初夏，我们想走进唇腭裂患者的故事——看见他们的困境、他们的需求、他们的生活。用微笑的力量，打破偏见。01“我人生第一次流泪，就是为我的女儿哭！”林林的家乡在云南镇雄，今年已经11岁的她却刚刚读小学一年级，而这一切都要从她唇上的一条“裂痕”说起。林林妈在孕期8个月产检时被医院告知肚子里的胎儿患有唇腭裂，这个消息令夫妻俩大受打击。他们难以理解，为什么前几个月检查的时候还好好的，现在就变成“兔唇”了？ 一时间，二人陷入了两难的境地。林林爸看着怀胎八月的妻子，实在舍不得肚子里这个还未出世的小生命，索性咬咬牙决定把孩子生下来，想着“没关系，生下来补一补就好了?！笨缮咸烊从趾退强艘桓鼍薮蟮摹巴嫘Α?。林林出生的第三天，医院再度确诊孩子患有先天性心脏病。那一瞬间，林林爸感觉天都塌了，“我人生第一次流泪，就是为我的女儿哭”。为了给女儿治病，林林的父母不得不奔波于大山的家里与城市的医院之间。好在心脏手术非常成功，林林终于可以和正常孩子一样蹦蹦跳跳。每当看到女儿活泼的模样，林林爸心底总会涌上一片酸涩，“孩子受的苦我们心里都明白，简直就是九死九生！”准备接受唇腭裂修复治疗的林林和爸爸妈妈心脏问题得以解决，可林林嘴唇上的疤、含混不清的发音和困难的进食情况依然是横亘在父母心头的一堵墙。对于患有唇腭裂的儿童来说，进食困难是最先显现的问题。和林林一样，顺顺也是一位唇腭裂患儿，刚出生时他不能像其他小朋友一样正常吸奶，妈妈只能用勺子一口一口喂，“喂得时候会吐，后来到医院，医生说我们自己喂很危险，容易造成吸入性肺炎，只能插胃管，但孩子还是会吐”，顺顺妈回忆道。如果说进食呛噎对顺顺而言是危险，那对于患有先天性心脏病的林林来说无疑是“致命”的——进食呛噎有可能引起心脏病并发症，换句话说，再寻常不过的吃饭都有可能对林林造成生命威胁。与此同时，随着年龄的增长，林林开始学说话，但唇腭裂造成的发音结构缺陷使得别人很难听清林林讲话，只能依靠妈妈在一旁翻译。走在街上时，嘴唇上明显的疤痕也总是让林林成为陌生人目光的焦点，或是其他小朋友嘲笑的对象。林林父母不忍心自己的女儿就这样过一辈子，但刚刚结束的心脏手术和高昂的医疗费用，让这个本不富裕的家庭雪上加霜。为难之际，“微笑行动”出现在他们的视野里。02 “因为我吃了兔肉，孩子才有唇腭裂么？”迄今为止，中国已有超过30000名唇腭裂患者接受过微笑行动的免费医疗救助，上百位医疗志愿者遍布中国100多座城市。（微笑行动专项基金专注于救助唇腭裂患儿及其他面部畸形患者。）上海交大医学院附属第九人民医院的王健主任就是这些医疗志愿者中的一名?！拔沂?7年开始参与微笑行动的，最开始在云南贵州这一带活动，内心非常震撼。从没看到有这么多困难的人生活在这么困难的地方?！薄坝泻芏嗄昙痛蟮幕颊?，也有一些少数民族的孩子，他们住在很远的山里，有些父母要背着小孩走三天的路才能到县城参加手术?！?021微笑行动在贵州安顺义诊在手术报名现场，许多父母抱着孩子，眼里除了期待，还有些担忧和迷茫：期待于孩子能够顺利接受手术，担忧于宝宝能否忍受手术带来的疼痛，迷茫于她们真的很想知道“我在怀孕期间到底做了什么，才导致孩子患上唇腭裂”?！坝幸淮挝医哟チ艘晃辉懈荆衔亲约撼粤送萌獠呕崛煤⒆拥昧舜诫窳?，内心非常自责，但这其实是一种误解?！薄拔颐潜匦胗米ㄒ抵断蛩瞧占罢庑┬畔?，缓解他们的焦虑、消除偏见。”志愿者高娟说到。03 唇腭裂修复不只是一次手术那么简单既然“兔唇”是嘴唇裂开，那通过手术缝补修复上不就可以了么？——这种想当然的言论，其实就是人们对唇腭裂最大的误解?！霸诩尤胛⑿π卸?，我甚至也不清楚唇裂和腭裂是两种情况?！蔽⑿π卸驹刚吒呔晏寡?。一般来说，唇腭裂有唇裂和腭裂两种表现，许多患者患有唇裂的同时多伴发有腭裂。在我国，平均每700个新生儿中就可能有1个患有唇腭裂。而其致病因素主要来源于家族遗传及孕期药物刺激、细菌病毒感染、营养元素缺乏。好在目前，国内已形成一套完备的唇腭裂序列治疗程序，病情不同阶段都会由不同科室的专业医护实施救助，以保障唇腭裂患者全程的治疗康复。 英英手术后恢复情况良好 手术后的婷婷和儿时的对比照“包括外科医生、麻醉医生、牙科医生、耳鼻喉科医生、儿科医生、心理医生、康复医生、语音训练师等多科室专业人士的配合支持?！蓖踔魅谓樯芩?。2021四川凉山美姑 医生正在复苏室安慰患儿前期患儿确诊唇腭裂时，医生会对家长开展术前教育，普及唇腭裂患儿的病情与喂养方法，并进行心理预期建设。如果孩子患有较为严重的腭裂，在出生一周左右就需进行口腔科的术前检查。 唇腭裂患儿小雅和妈妈而在手术修复阶段，不同程度的唇腭裂需进行不同周期、次数的治疗，这使得许多患儿家庭必须经历一个漫长的治疗过程。 唇腭裂修复手术进行中这一过程的艰难非常人可以想象，曾是唇腭裂儿童的小米表示，“很多人认为唇腭裂只需要做一次手术就能好，但其实至少要三四次才能恢复。比如我，是经过四次手术修复才痊愈的，中间还要忍受伤口恢复的剧痛?！彼?，治疗过程中会有专业语音训练师和心理医生介入患儿家庭，帮助孩子重建语言功能、疏解家庭心理压力?；匾淦鹂蹈吹男穆防?，小米说：“以前我经常处在崩溃的边缘，把自己锁在房间不出去，总觉得没人愿意接纳我、喜欢我，对这个世界已经失去希望了?！薄昂迷谖业玫搅撕芏嗳说陌?，最终才能走出来?！毙∶祝ㄗ螅┬薷辞暗木烧赵谖⑿π卸驹刚叩陌镏?，小米手术恢复后每天都坚持训练口琴、吹气球。大半年下来，小米说话和沟通都有了很大程度的改善，身边的朋友都能听清楚她说话了，陌生人的嘲讽和偏见也逐渐消失不见?！拔揖醯米约海涞酶幼孕帕?。”04 苦难不是惩罚，前行只为追光所有的苦难与缺陷不是上天的惩罚，所有的孩子都应该有尊严地微笑。林林现在就读于家乡大湾镇的一所小学，由于唇腭裂，她的成长轨迹较其他孩子迟缓了许多。不过在微笑行动的帮助下，她已经可以正常上学念书，融入校园生活。看着这个放在心尖尖上的牵挂日益明媚起来，林林爸也终于能展开久违的笑容，“很幸运能让孩子有健康成长的机会，我现在就希望她能好好读书，比其他孩子更努力、更争气，改变自己的人生！”接受唇腭裂修复治疗后的林林志愿者高娟回想起这些经历时，也十分动容。在一次次志愿活动中，她见证了无数坚强的家庭与可爱的患者。 接受修复手术的小梅长大后也想当医生 “所有的辛劳，在面对孩子们的笑脸时都不值一提，这不是单向的付出，而是双向爱与善意的传递?！薄翱醇呛捅鸬暮⒆右谎?，都能拥有可期待的未来时，那种幸福感是难以言喻的?！被级胛⑿π卸驹刚呙堑暮嫌霸虼诫窳岩欢认萑胍钟舻男∶紫衷谝渤嘶潮?，热爱着这个世界。如今，她已经是一名微笑行动的志愿者，希望可以通过自己的努力，将这份爱意继续传递下去，让更多人重拾自信的微笑?！拔蚁Ｍ澜缍喔颐且恍┌?、一些爱，去证明我们可以努力、可以改变自己?！薄叭绻慊拐踉诓】嘀?，不要气馁、不要堕落，慢慢努力尝试，我们坚持的东西总有一天都会反过来拥抱我们自己?！?nbsp;接受唇腭裂修复手术后的小米（文中林林、顺顺、英英、婷婷、小雅、小米、小梅为化名）版权声明：本文内容著作权归属搜狐新闻，未经许可，不得转载、摘编或以其他形式使用，另有声明除外。

近日，北京疫情防控压力加大，多地出现封控区和管控区，为切实保障人民群众生命安全和身体健康，多家公益组织积极参与到疫情防控的工作当中，为抗击疫情奉献一份力量。在足不出户期间，居民如果出现身体不适等情况，及时诊治很重要。除捐赠抗疫物资外，在北京市卫生健康委、房山区卫生健康委的支持下，中华儿慈会宇泽慈心项目联合中国志愿医生、京东健康、北京凌锋公益基金会等爱心机构，提供特殊阶段在线医疗义诊咨询服务。中国志愿医生发起人、北京凌锋公益基金会理事长、首都医科大学宣武医院凌锋教授表示，期待通过在线义诊服务，为封控社区里需要帮助的老人和孩子提供及时、专业的医疗服务。目前，胡大一、曹洪欣等多名北京三甲医院的知名专家教授已加入到抗疫志愿服务团队中。中华儿慈会宇泽慈心项目发起人安国俊博士表示，疫情牵动着千家万户的心，在这个关键时刻，政府部门、爱心机构、白衣天使、社区、志愿者和快递小哥等各方都一直在默默付出和坚守。“我们将联合责任机构，发挥志愿服务的宗旨，坚持人民至上、生命至上，为封控区和管控区的老人和孩子们提供一份暖心服务，通过多方合力，助力抗疫早日胜利，百姓重回健康平安的生活?！本┒】祷チ搅撇孔芫砗悄斜硎?，在过去两年的疫情防控过程中，京东健康通过持续保障医药健康物资供应、推出断药求助登记平台、提供公益在线问诊和心理疏导服务等一系列举措，助力全国疫情防控，积累了丰富的经验。针对北京本轮疫情，京东健康将携手医生、公益组织继续提供公益医疗服务，保障居民居家防控期间就医问诊需求。中华儿慈会宇泽慈心项目由安国俊博士发起，关于这个项目的发起有着一个“爱传递的故事”。2018年十一期间，13岁的小宇泽在随家人赴内蒙古旅游时发生严重车祸，从内蒙古人民医院紧急转至北京天坛医院。这是一场为生命续力、与死神竞速的比赛。“为生命打造绿色通道”，比预计时间提前2个多小时抵达天坛医院，为小宇泽拼抢出了最大可能的机会。然而，令人深感痛惜的是，小宇泽永远地离开了这个他所深深眷恋的世界。为了实现孩子生前想当一名医生治病救人的梦想，2018年11月28日，宇泽的眼角膜被移植到患有先天性角膜白斑症的一名3岁男童与一名6岁女童身上，从而实现了又一场关于爱与生命的接力。为感恩所有关爱宇泽、为抢救宇泽打开绿色通道的人们，也为了帮助更多孩子、更多家庭安全出行，以避免悲剧的再演，宇泽的妈妈安国俊博士先后联合中华慈善总会、中华儿慈会设立宇泽慈心项目，期待和相关部门和爱心人士共同努力，让孩子们从小学会如何避险、如何自救、如何救人，让安全出行和急救技能普及至更多中国孩子。平安是幸福生活的重要保障，是全社会的共同心声。为?；ず⒆用堑纳踩虢】?，助力孩子平安成长，在各方支持下，宇泽慈心项目一直在行动。目前，让孩子平安回家的爱心传递已经覆盖北京、上海、浙江、江苏、福建、四川、安徽、山西、青海、甘肃、江西等多个地方的学校。希望能够通过为进一步推进爱心传递，让孩子们从小学会如何避险、如何自救、如何救人，普及安全知识和急救技能，更好发挥慈善公益优势，让更多的家庭，更多孩子受益，让?；ざ桨渤沙さ睦砟畋湮咛逍卸Ｓ钤蟠刃南群笤诒本?、浙江、上海成立宇泽慈心安全教育爱心基地，积极推动儿童平安知识的教育；和大成律师事务所联合成立“保护儿童爱心基地”，为?；ざ桨渤沙さ姆苫肪臣猩缁嵩鹑危蛔魑嬷С值ノ?，支持由公安部交管局、团中央中少社等多部门联合举办的“知危险会避险 安全文明出行”亲子课进社区“交通安全体验课活动”。联合爱心机构，发起“让孩子平安回家”倡议行动，为孩子平安出行保驾护航。为了早日抗疫胜利，为了百姓健康平安的生活，宇泽慈心项目一直在行动。2020年1月，在全国上下抗击新冠疫情时，积极争取各方支持，开展各项志愿救助活动，发起“你的平安就是我的新年愿望——宇泽慈心项目进校园”活动，进行儿童急救知识的普及，得到了家长和老师的好评。2020年2月，宇泽慈心项目从发起人捐赠款项中拨出专款用于北京及武汉的医院开展疫情防控工作。2020年3月，中国大地财产保险股份有限公司联合宇泽慈心项目，定向为上海市教育系统大中小幼学校、教育系统直属单位教职工，以及北京部分学校近28万名教职工捐赠专属“复教园丁?！?，为上海市公安局交警总队1200名交警捐赠了抗击疫情的专属保险，为上海市和北京市顺利复教复学，为百姓平安出行保驾护航。2020年4月至5月，宇泽慈心项目再次联合大地保险公司，继续为北京、南京、安徽、山西等地教育系统部分大中小学及幼教近4万名教职工定向捐赠“园丁保”，山西学校的选择也与团中央的扶贫攻坚有效结合，得到社会各界的好评。2022年1月，向北京交管局进行抗疫物资的捐赠。2022年4月，宇泽慈心项目向上海市慈善基金会捐款用于抗击疫情，期待能够助力抗疫一线，传递共同战“疫”的信心。疫情期间宇泽慈心还专门录制了帮助与指导孩子们注意自我防护，增强公共卫生安全防范意识的视频，受到了孩子们与家长们的广泛欢迎。2021年，因在抗疫中表现突出，宇泽慈心发起人获得“全国优秀红十字志愿者”称号。期待让平安教育和急救知识惠及更多的孩子，为孩子平安成长奉献一份温暖与爱的力量。中国医师协会医师志愿者工作委员会为中国医师协会下设的工作委员会，由首都医科大学宣武医院神经外科首席专家凌锋教授、北京大学人民医院心内科主任胡大一教授共同发起，2017年3月15日获批成立。2017年12月，北京凌锋公益基金会下设中国志愿医生项目。2022年4月，与中国红十字基金会达成战略合作。通过志愿行动，缓解存在于贫困地区、重点帮扶地区的医疗资源短缺现象，降低“因病致贫、因病返贫”人口数，切实解决贫困地区人民群众看病难的问题。中国志愿医生通过“调研、解决、带回、培训、联络”五个任务，深入贫困地区、重点帮扶地区开展专家义诊、教学查房、病例讨论、基层适宜技术培训、学科对口长期援助等多种形式的帮扶活动，可全面提高医疗卫生精准扶贫的效果。截止2021年底，有近5000名医生注册中国志愿医，在236个县开展志愿医生活动，义诊36000人次；设立 320个专家工作站；培训县域医生4000余名；培训村医近16000人。2018年5月，国家卫生健康委员会发函，将中国医师协会医师志愿者工作委员会志愿医生团队纳入健康扶贫队伍，委托参与贫困县健康扶贫工作；志愿医生团队2018年被中央文明办评为中国好医生月度人物，2019年获得中宣部颁发的全国最美医生团队荣誉。2020年，中国志愿医生公益项目被凤凰公益行动者联盟评为全国十大公益项目。京东健康是京东集团旗下专注于医疗健康业务的子集团?；凇耙怨┯α次诵摹⒁搅品裎ナ?、数字驱动的用户全生命周期全场景的健康管理企业”的战略定位，京东健康已经实现全面、完整的“互联网+医疗健康”布局，产品及服务可覆盖医药健康实物全产业链、医疗全流程、健康全场景、用户全生命周期。从2020年初开始，为帮助抗击新冠肺炎疫情、助力疫情常态化防控，京东健康通过捐赠物资及保障物资供应、上线免费在线问诊专区、提供用药保障及服务、向社会各界开放合作等形式第一时间投入抗击疫情。在义诊咨询方面，2020年1月底，京东健康上线“防范阻击新型冠状病毒肺炎”平台，联合医生免费为用户提供在线问诊、心理疏导、药事咨询等服务。截至2020年4月30日，京东健康累计免费服务用户超过1000万人次，日均问诊量达12万，高峰时期1小时之内就可接到问诊需求超过1万人次。随后，京东健康将义诊平台升级为“抗疫义诊”专区，并常态化开放，为全国各地疫情防控助力。北京凌锋公益基金会于2017年12月由北京市民政局批准成立，2020年经评估荣获5A级社会组织。成立以来，基金会联合中国志愿医生开展义诊、扶贫、救灾、援外等公益活动，为全面打赢脱贫攻坚战贡献应有的力量。2021年，北京凌锋公益基金会、中国残疾人康复协会与中国志愿医生再次携手，开展“振兴健康乡村—建设康复健康小屋”公益行动，旨在筑牢乡村最后“一公里”健康网底，巩固健康扶贫成果，全面推进乡村振兴。在首届北京慈善创投大赛中荣获优秀项目奖。

五一小长假的到来，让各地疫情防控形势严峻、紧张起来。各行各业的劳动人民放弃了假期，全身心地投入到抗击疫情的行列中。4月30日下午，中华儿慈会医疗健康部向青海西宁捐赠的抗疫物资通过物流公司的支持，加急运输后顺利抵达。本批物资包含10万个RSN95B防护口罩，价值10万余元，将为当地社会组织、志愿者提供防疫保障。本批援助物资抵达青海西宁后，由青海省儿童福利协会负责接收，并于五一期间陆续分发到志愿者手中。感谢爱心企业东莞市瑞山博众医疗器械有限责任公司的爱心捐助，同时也感谢社会各界爱心人士、爱心组织以及合作伙伴对于抗击疫情工作的大力支持！众志成城 共克时艰让我们一起致敬这些最可爱的劳动英雄！

2022年4月29日，中华儿慈会圆梦项目携手深圳市研色科技有限公司（以下简称“研色科技”）走进西畴县汤谷民族小学书包捐赠仪式举行。最高人民检察院派驻西畴县瓦厂村第一书记张北战、西畴县汤谷民族小学校长马旭荣、西畴县瓦厂村综治专干陶顺丽、西畴县瓦厂村文书肖兴发及西畴县汤谷民族小学老师、学生参加了本次活动。西畴县地处云贵高原的南部边缘，地势北部和中部高，东南、西南低，境内山峦起伏，地形复杂，属偏远地区。在当地小学举办的捐赠仪式上，传递着温暖爱心的书包，被送到孩子们的手上。中华儿慈会圆梦项目携手爱心企业持续助力爱心书包公益活动，期待汇聚这一份份善举为孩子们带来快乐和温暖?；疃殖?，一张张可爱的笑脸，一个个期盼的眼神显得格外真挚动人。最高人民检察院派驻西畴县瓦厂村第一书记张北战代表汤谷民族小学全体师生向社会各界的爱心人士表示真挚的感谢，对此次捐赠给予了高度评价。张书记叮嘱同学们要常怀感恩之心，常念感激之情，刻苦学习，提高素质，练好本领，成为栋梁之材，以优异的学习成绩和出色的表现，报效祖国，回报社会?！熬柙疃晕颐且庖逯卮?，中华儿慈会圆梦项目和爱心企业带来的不仅是经济上的帮助，更是精神上的鼓舞。滴水之恩，当涌泉相报。我们将全身心投入到学习当中，用知识和爱心回报社会?！备眯Ｊ苤硎?。

北京四月，桃柳争艳。在仲春时节，河南省慈善总会邓永俭会长与副会长王树山、杨吉中、和占鹤一行于2022年4月19日到访中华少年儿童慈善救助基金会（以下简称“中华儿慈会”），与中华儿慈会王林理事长、姜莹秘书长一行举行了一场公益交流会。中华儿慈会王林理事长带领邓永俭会长一行参观了中华儿慈会的办公会场，并对邓会长的到来表示热烈的欢迎。会议伊始，王林理事长对中华儿慈会的设立、宗旨、慈善理念以及当前形势下公益慈善工作的开展情况向与会人员做了详细介绍，希望能增进彼此更加顺畅的合作与交流。河南慈总邓永俭会长对王林理事长的接待表示感谢。他介绍了河南省慈善总会当下的工作布局，“当前，河南慈总正紧密围绕巩固脱贫攻坚成果和乡村振兴战略开展各项公益慈善项目，希望双方密切联系，共同助力乡村振兴?！苯幼?，中华儿慈会健康行专项基金管委会副主任张敏围绕专项基金的设立背景、公益项目内容、实施办法以及自成立以来公益捐赠工作的执行情况向与会领导们做了介绍。随后，双方就如何开展公益慈善项目进行了深入交流，“我们要将公益慈善项目真真正正地落地实施，惠及更多的社会群体?！敝谢然岢沙し⒄共恐魅谓；?、中华儿慈会健康行专项基金管委会副主任杨莉等出席了本次会议。